Notas Especiais

"O importante é que venha com saúde"

2009-06-23T00:11:00.004-03:00

Esta foi a frase que mais ouvi quando estava grávida. Mas.... e se não vier com saúde? E se não estiver dentro dos padrões de normalidade? Deixará de ser nosso filho? Claro que não.

Todos os dias vejo muitas gestantes extremamente preocupadas imaginando se seu bebê nascerá com todos os dedinhos, se nascerá perfeito. Nos preocupamos tanto com a aparência do corpo, desligando-nos da saúde da alma.
As crianças de hoje são nervosas, agressivas, sérias, sempre doentes, já sofrem sem nem chegar à fase adulta. O que aconteceu com a pureza, doçura e alegria das crianças? Foi roubada. Foi roubada pela falta de atenção dos pais; pela falta de rotina, de bons hábitos, de boa educação; ou pela falta de amor, muitas vezes substituída pela compra do brinquedo que ela olhou na loja.

Antes mesmo de nascer, a criança já traz do ventre as impressões emocionais da mãe. Todos os medos, inseguranças, mesmo rejeição, acompanharão este bebê, que já nascerá sentindo-se infeliz.

Em se tratando de filhos especiais, esse quadro se agrava ainda mais. Suas mães lidam com pensamentos e sentimentos que as outras mães de crianças sem comprometimento não lidam. Há maior incidência de depressão pós-parto e separação de casais. Há um certo luto e um sentimento, ainda que temporário, de decepção ou fracasso. Até que chega o momento em que finalmente (re)nascem!

Aceitemos esse filho. que é mais especial do que possam imaginar, pois conheceremos a verdadeira saúde e alegria que nascem da alma, não do corpo. Mamães, papais, não desistam! Lutem pela saúde de sua família! Olhem a minha saúde e alegria aqui ao lado!

Dia 02 de abril é o Dia Internacional do Autismo!

2009-04-02T00:30:00.003-03:00

Data consagrada pela Organização das Nações Unidas (ONU), terá em sua 2ª edição, em 2009, vários eventos, como palestras, prêmios, entre outros.

Maiores informações, acesse: http://agenciainclusive.wordpress.com/2009/03/31/dia-internacional-do-autismo-programacao/

O site é muito bom, rico em informações.

Um Gibi especial

2009-04-01T23:53:00.004-03:00

O Instituto Mauricio de Sousa lança a revista “Viva as Diferenças!”

O Instituto Mauricio de Sousa e o Instituto MetaSocial uniram-se em favor das diferenças e criaram a revista “Viva as Diferenças!”, como o propósito de esclarecer a população sobre alguns aspectos da Síndrome de Down e, desta forma, ampliar a oportunidade de inclusão e a possibilidade de aprendizado mútuo, reforçando o conceito de que cada ser é único e que Ser Diferente é Normal.

Conviver com as diferenças possibilita uma troca de conhecimentos enriquecedora, e é o primeiro passo para se aprender a valorizá-las e respeitá-las.

Para saber mais: www.metasocial.org.br

2009-03-23T23:37:00.006-03:00

Praia de Ipanema, manhã chuvosa de domingo. Na praia ainda vazia, uma concentração alegre de pais e filhos chamava a atenção de quem passava. Uma semelhança em todas as crianças - a Síndrome de Down. De bebês a idosos, nós todos estávamos lá, fazendo a diferença.

Conhecemos uns aos outros, apresentamos orgulhosos nossos filhos, em um clima de muita alegria e respeito. Assim foi a caminhada em comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down no domingo dia 22/03.

A grande faixa ao lado da minha linda Clarice, com os dizeres: "21 de março, Dia Internacional da Síndrome de Down, 50 anos da descoberta da trissomia do cromossomo 21, Inclusão para a autonomia." resumia o propósito da caminhada. Foi a primeira vez em que eu e marido participamos. Hoje posso dizer com segurança, que todos os pais de seus filhos especiais deveriam ir.

Quando há amor, há orgulho. Parabéns a todos pela iniciativa.

Desenvolvimento cognitivo e motor na Síndrome de Down

2009-03-11T22:58:00.003-03:00

Acompanhada da estimulação, o amor é a principal receita para o sucesso do tratamento, o que também dependerá do diário e completo comprometimento dos pais. No entanto, muitos são os pais que não participam das sessões de estimulação, não procuram conhecer mais, não acompanham as conquistas dos filhos.
Ao contrário, consideram ser somente responsabilidade dos médicos. Infelizmente, quando perceberem a falta destes pequenos, mas importantes cuidados, será tarde para o tratamento, que precisa ser iniciado no primeiro mês de vida do bebê e seguido nos anos seguintes.
O desenvolvimento motor e cognitivo da criança com síndrome de down dependerá de alguns importantes pontos:
- sua genética (este não tem tratamento, é o seu organismo);
- a estimulação que receberá, dependendo da idade que iniciará, com a fisioterapia, a fonoaudiologia, a Terapia Ocupacional, a musicoterapia, a recreação e, com o passar dos anos, atividades esportivas como natação, equitação, balé, etc.
- tratamento médico preventivo: cardiologista, oftalmologista, otorrinolaringologista, geneticista, pediatra.
- o convívio social através de muito amor dos pais, familiares e amigos.
Sendo este último, de vital importância. É ele o ponto chave que transformará toda esta “luta”, em conquistas positivas, alegres. Com o amor, não vemos defeitos, não vemos doenças, atraso motor ou retardo mental. Ao contrário, vemos a força da alma que habita o corpo aparentemente frágil, que luta corajosamente pela vida.
Aprendemos a sentir o amor incondicional que vê a beleza, que sente o orgulho por ter um filho com síndrome de down.
Eu acredito nesse amor porque o conheci.
No dia 20 de fevereiro de 2006 nasceu minha primeira filha – Clarice – com síndrome de Down.

2009-03-09T23:42:00.005-03:00

Dia 21 de março é o Dia Internacional da Síndrome de Down, proposto pela Down Syndrome International porque essa data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21. A primeira comemoração da data foi em 2006 e, nesse ano, a comemoração coincidiu com os 50 anos da descoberta da trissomia do cromossomo 21 pelo Dr. Jérôme Lejeune.Inclusão para a autonomia.

A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, suas associadas, instituições e grupos parceiros, organizarão uma semana de eventos em todo o Brasil em comemoração a data, aproveitando para difundir ainda mais o conceito de inclusão que leva à autonomia. Inclusão plena de todas as pessoas com síndrome de down na sociedade, desde o nascimento e em todos os lugares.
contato: presidentefbasd@gmail.com

RIO DE JANEIRO

Caminhada Inclusiva em comemoração ao dia internacional da Síndrome de Down e aos 50 anos da descoberta da trissomia do cromossomo 21.
INCLUSÃO PARA A AUTONOMIA - Praia de Ipanema - Dia 22/3 às 9h

http://fbasd.blogspot.com/

2009-03-09T23:29:00.001-03:00

“SIMPÓSIO: SÍNDROME DE DOWN – CINQUENTENÁRIO DA TRISSOMIA DO 21”.

O objetivo deste evento é aprofundar o debate e construir um amplo processo de discussão e divulgação do tema, além de informar os recentes avanços.
Local: Secretaria do Estado do Direito da Pessoa Deficiente (anexo ao Memorial da América Latina)

Endereço: Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564 – Portão 10 (Antigo bloco Parlatino) – Barra Funda – São Paulo/SP – Brasil.

Informações: simposio@sindromededown.com.br / (11) 3721-6200

http://sindromededown.com.br/simposio09.html

2009-01-29T17:59:00.003-02:00

Nada melhor do que Mário Quintana para falar de deficiências.

"Deficiente" é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive.

"Louco" é quem não procura ser feliz com o que possui.

"Cego" é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria, e só tem olhos para seus míseros problemas e pequenas dores.

"Surdo" é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o apelo de um irmão. Pois está sempre apressado para o trabalho e quer garantir seus tostões no fim do mês.

"Mudo" é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da máscara da hipocrisia.

"Paralítico" é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de sua ajuda.

"Diabético" é quem não consegue ser doce.

"Anão" é quem não sabe deixar o amor crescer. E, finalmente, a pior das deficiências é ser miserável, pois:

"Miseráveis" são todos que não conseguem falar com Deus.

"A amizade é um amor que nunca morre". Mário Quintana

Dia Internacional do Deficiente Físico (2008)

2008-12-03T23:38:00.003-02:00

Hoje comemora-se o Dia Internacional do Deficiente Físico, instituído pela ONU em 1992.

Assista a esse vídeo que saiu hoje no programa da Ana Maria Braga:

Quem é o deficiente?

2008-11-12T00:00:00.003-02:00

Os portadores de necessidades especiais, os deficientes, os excepcionais, como queiram nomear, me fizeram questionar: Quem é o deficiente? Percebi que somos todos nós!! Somos todos deficientes morais. O que é deficiente moral? Basta olhar ao nosso redor: a violência, a corrupção, a miséria, as doenças, o individualismo, o planeta. Estamos todos doentes! Não me refiro apenas à doença física que se mostra através do corpo físico, assim como a deficiência física e/ou menta, mas à doença da alma. As pessoas não são felizes, ao contrário, são em sua maioria tristes, sentem medo de tudo e de todos, são inseguras. E com isso, não conseguem viver, não se permitem amar.

Na apresentação falo do olhar. Alguns olhares dirigidos aos deficientes são de preconceito, dúvida, medo. Ótimo! Que vejam, que sintam, que despertem!! O preconceito é, na verdade, o reconhecimento da fragilidade do nosso corpo, pois vêem no outro a sua vulnerabilidade. Percebem que não têm domínio do que pode acontecer com seu corpo, com sua vida. Como se percebessem que há algo inexplicável e poderoso por trás. Seria Deus??
Àqueles que ultrapassam a barreira da negação, do medo, do orgulho, só têm alegrias e aprendizado em seu caminho. Chegará um dia em que este planeta não mais terá deficientes morais e não será mais necessária a deficiência física e/ou mental pois já dominará no planeta o amor incondicional, a felicidade absoluta.

Apresentação

2008-11-11T22:05:00.005-02:00

Sou Alessandra, pedagoga, psicopedagoga, mãe de Clarice, uma criança muito, mas muito especial. Ela nasceu com síndrome de Down e, por onde pisa, vem semeando emoções, sorrisos, olhares. Faz brotar nas pessoas a piedade, a serenidade, a caridade, mas também a curiosidade, o preconceito. Clarice me ensinou o que é o amor, o incondicional amor. E diariamente me ensina o que é Educação. Minha formação nenhuma relevância teria, senão fosse ela minha verdadeira faculdade. Ter um filho especial é conhecer profundamente o que é Educação.

E no caminho que percorremos, as pessoas e suas experiências que conhecemos nos foram de essencial contribuição. Penso, que se foi importante para mim, será para outros. Por essa razão, criei esse blog. Algumas notas especiais, dicas, instituições, livros, revistas, pessoas, enfim, serão compartilhados aqui. Espero também conhecer novas informações e, especialmente, fazer novos amigos. Seja bem-vindo!