segunda-feira, 23 de março de 2009

Praia de Ipanema, manhã chuvosa de domingo. Na praia ainda vazia, uma concentração alegre de pais e filhos chamava a atenção de quem passava. Uma semelhança em todas as crianças - a Síndrome de Down. De bebês a idosos, nós todos estávamos lá, fazendo a diferença.

Conhecemos uns aos outros, apresentamos orgulhosos nossos filhos, em um clima de muita alegria e respeito. Assim foi a caminhada em comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down no domingo dia 22/03.



A grande faixa ao lado da minha linda Clarice, com os dizeres: "21 de março, Dia Internacional da Síndrome de Down, 50 anos da descoberta da trissomia do cromossomo 21, Inclusão para a autonomia." resumia o propósito da caminhada. Foi a primeira vez em que eu e marido participamos. Hoje posso dizer com segurança, que todos os pais de seus filhos especiais deveriam ir.

Quando há amor, há orgulho. Parabéns a todos pela iniciativa.

quarta-feira, 11 de março de 2009

Desenvolvimento cognitivo e motor na Síndrome de Down

Acompanhada da estimulação, o amor é a principal receita para o sucesso do tratamento, o que também dependerá do diário e completo comprometimento dos pais. No entanto, muitos são os pais que não participam das sessões de estimulação, não procuram conhecer mais, não acompanham as conquistas dos filhos.
Ao contrário, consideram ser somente responsabilidade dos médicos. Infelizmente, quando perceberem a falta destes pequenos, mas importantes cuidados, será tarde para o tratamento, que precisa ser iniciado no primeiro mês de vida do bebê e seguido nos anos seguintes.
O desenvolvimento motor e cognitivo da criança com síndrome de down dependerá de alguns importantes pontos:
- sua genética (este não tem tratamento, é o seu organismo);
- a estimulação que receberá, dependendo da idade que iniciará, com a fisioterapia, a fonoaudiologia, a Terapia Ocupacional, a musicoterapia, a recreação e, com o passar dos anos, atividades esportivas como natação, equitação, balé, etc.
- tratamento médico preventivo: cardiologista, oftalmologista, otorrinolaringologista, geneticista, pediatra.
- o convívio social através de muito amor dos pais, familiares e amigos.
Sendo este último, de vital importância. É ele o ponto chave que transformará toda esta “luta”, em conquistas positivas, alegres. Com o amor, não vemos defeitos, não vemos doenças, atraso motor ou retardo mental. Ao contrário, vemos a força da alma que habita o corpo aparentemente frágil, que luta corajosamente pela vida.
Aprendemos a sentir o amor incondicional que vê a beleza, que sente o orgulho por ter um filho com síndrome de down.
Eu acredito nesse amor porque o conheci.
No dia 20 de fevereiro de 2006 nasceu minha primeira filha – Clarice – com síndrome de Down.

segunda-feira, 9 de março de 2009

Dia 21 de março é o Dia Internacional da Síndrome de Down, proposto pela Down Syndrome International porque essa data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21. A primeira comemoração da data foi em 2006 e, nesse ano, a comemoração coincidiu com os 50 anos da descoberta da trissomia do cromossomo 21 pelo Dr. Jérôme Lejeune.Inclusão para a autonomia.

A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, suas associadas, instituições e grupos parceiros, organizarão uma semana de eventos em todo o Brasil em comemoração a data, aproveitando para difundir ainda mais o conceito de inclusão que leva à autonomia. Inclusão plena de todas as pessoas com síndrome de down na sociedade, desde o nascimento e em todos os lugares.
contato: presidentefbasd@gmail.com

RIO DE JANEIRO

Caminhada Inclusiva em comemoração ao dia internacional da Síndrome de Down e aos 50 anos da descoberta da trissomia do cromossomo 21.
INCLUSÃO PARA A AUTONOMIA - Praia de Ipanema - Dia 22/3 às 9h

http://fbasd.blogspot.com/

“SIMPÓSIO: SÍNDROME DE DOWN – CINQUENTENÁRIO DA TRISSOMIA DO 21”.

O objetivo deste evento é aprofundar o debate e construir um amplo processo de discussão e divulgação do tema, além de informar os recentes avanços.
Local: Secretaria do Estado do Direito da Pessoa Deficiente (anexo ao Memorial da América Latina)

Endereço: Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564 – Portão 10 (Antigo bloco Parlatino) – Barra Funda – São Paulo/SP – Brasil.

Informações: simposio@sindromededown.com.br / (11) 3721-6200

http://sindromededown.com.br/simposio09.html